Ihwal Disabilitas: Diskriminasi Bermula dari Istilah

Ketika masih kanak-kanak kita pasti diajarkan oleh orang tua kita tentang nama-nama binatang dan benda di sekitar kita. Demikian juga ketika sepasang orang tua yang memiliki anak baru lahir memilihkan nama yang baik untuk anak mereka. Nama-nama tersebut diberikan dengan maksud untuk memudahkan komunikasi di antara kita dan membedakan satu objek dengan objek yang lainnya.

Di dalam Al-Qur’an juga telah didokumentasikan peristiwa pada masa awal sejarah kehidupan manusia bagaimana Allah subhanahu wata’ala mengajarkan nama-nama benda kepada Nabi Adam ‘alaihissalam

وَعَلَّمَ آدَمَ الأسْمَاءَ كُلَّهَا ثُمَّ عَرَضَهُمْ عَلَى الْمَلائِكَةِ فَقَالَ أَنْبِئُونِي بِأَسْمَاءِ هَؤُلاءِ إِنْ كُنْتُمْ صَادِقِينَ

Artinya: “Dan Dia mengajarkan kepada Adam nama-nama (benda-benda) seluruhnya, kemudian mengemukakannya kepada para Malaikat lalu berfirman: "Sebutkanlah kepada-Ku nama benda-benda itu jika kamu memang benar orang-orang yang benar" (QS. Al-Baqarah [2]: 31)

Allah SWT mengajarkan nama-nama kepada Nabi Adam sebagai bekal menjalani kehidupan di dunia serta untuk mengenali dan sekaligus membedakan benda-benda yang ada di dunia. Jadi penamaan terhadap sebuah objek atau benda merupakan sebuah bentuk pelabelan. Pada masa awal kehidupan alam semesta pemberian label diberikan oleh sang Maha Pencipta.

Seiring meningkatnya jumlah manusia di muka bumi dan terbentuklah masyarakat, maka pemberian nama atau label terhadap benda atau objek dilakukan atas kesepakatan bersama di kalangan kelompok masyarakat.

Demikian juga dengan penggunaan istilah penyandang disabilitas. Dalam perbincangan internasional, penggunaan istilah penyandang disabilitas juga mengalami pergeseran waktu demi waktu. Pada masa sebelum abad ke-19, masyarakat menggunakan istilah affliction (penderitaan). Istilah ini digunakan oleh masyarakat sebagai gambaran atau asumsi mereka terhadap penyandang disabilitas. Istilah tersebut telah menimbulkan stigma negatif terhadap penyandang disabilitas. Disabilitas selalu diidentikan dengan penderitaan, korban, dan berbagai hal yang tidak menyenangkan.

Pada tahun 1976, World Health Organization (WHO) menyempurnakan panduan International Classification of Diseases di mana disabilitas dimasukan ke dalamnya sebagai konsekuensi dari penyakit. Dari panduan tersebut kemudian WHO merumuskan tiga istilah yang berbeda terkait disabilitas yang dipublikasikan pada tahun 1981 sebagai International Classification of Impairment, Disabilities, and Handicaps (ICIDH).

Ketiga istilah tersebut antara lain;

Impairment, yaitu hilangnya atau kondisi tidak normal pada aspek psikologi, fisik, atau struktur dan fungsi anatomi tubuh.
Disability, yaitu keterbatasan atau kekurangan kemampuan untuk melakukan aktivitas sebagaimana orang pada umumnya.
Handicap, yaitu ketidakberuntungan pada individu akibat dari kelemahan atau disabilitas yang membatasi dan mencegah individu dalam melakukan peran sosial dan budaya di masyarakat.

Ketiga terminologi di atas mengarahkan pada penguatan kesan dan persepsi masyarakat yang tidak menyenangkan terhadap penyandang disabilitas. Kesan tersebut semakin menguatkan stigma negatif yang dilekatkan oleh masyarakat kepada penyandang disabilitas. Atas kritik dari para aktivis gerakan disabilitas, maka WHO menerbitkan versi revisi ICIDH menjadi ICIDH-2. Pada ICIDH-2 definisi disabilitas sudah diperbaiki dengan mengadopsi ‘biopsychosocial’ model. Artinya, dalam definisi tersebut telah menyertakan faktor sosial sebagai aspek penentu untuk dapat seseorang disebut sebagai disabilitas, selain faktor fisik dan psikologis.

Selama tahun 1970 hingga 1980 para aktivis gerakan disabilitas mulai menyuarakan kritik terhadap model medis dalam melihat penyandang disabilitas yang selama ini berkembang. Mereka memandang bahwa model medis telah menempatkan penyandang disabilitas hanya sebagai objek perilaku karitatif masyarakat. Para aktivis tersebut berpandangan bahwa masyarakat menjadi penyebab yang mengakibatkan seseorang yang memiliki hambatan fisik tersebut menjadi disabilitas. Pandangan dan sikap masyarakat yang negatif terhadap disabilitas mengakibatkan individu yang memiliki hambatan fisik atau intelektual menjadi terhalang melakukan interaksi sosial dengan masyarakat secara wajar, sehingga mereka mengalami apa yang disebut disabilitas.

Pandangan ini yang disebut oleh para aktivis gerakan disabilitas di Inggris yang menamakan diri The Union of The Physically Impairment Against Segregation (UPIAS) sebagai social model. Dengan pendekatan social model ini diharapkan penyelesaian permasalahan yang dihadapi oleh penyandang disabilitas lebih diarahkan pada perbaikan kondisi sosial masyarakat seperti perbaikan cara pandang masyarakat terhadap disabilitas dan layanan dasar yang ramah terhadap penyandang disabilitas.

Pendekatan social model selanjutnya berkembang ke berbagai negara termasuk ke Indonesia. Selanjutnya pada tahun 2006, PBB mengadopsi Konvensi Internasional tentang Hak Penyandang Disabilitas, UN Convention on The Rights of Person with Disabilities (UNCRPD), dan efektif diberlakukan pada tahun 2008. Konvensi tersebut mengakui dan menyepakati penggunaan istilah disability sebagai istilah yang resmi digunakan dalam komunikasi dan dokumen internasional. Pada pembukaan (preamble) UNCRPD tersebut disabilitas didefinisikan sebagai berikut;

(e) Recognizing that disability is an evolving concept and that disability results from the interaction between persons with impairments and attitudinal and environmental barriers that hinders their full and effective participation in society on an equal basis with others

“(e) Mengakui bahwa disabilitas merupakan suatu konsep yang terus berkembang dan disabilitas merupakan hasil dari interaksi antara orang-orang dengan keterbatasan kemampuan dan sikap dan lingkungan yang menghambat partisipasi penuh dan efektif mereka di dalam masyarakat berdasarkan kesetaraan dengan yang lainnya.”

Dengan demikian, disabilitas didefinisikan sebagai sebuah konsep yang terus berkembang dan berubah karena disabilitas merupakan interaksi antara individu dengan keterbatasan kemampuan, sikap masyarakat dan lingkungan yang menghambat partisipasi individu tersebut dalam masyarakat.

Sementara Pemerintah Republik Indonesia baru melakukan ratifikasi UNCRPD tersebut pada tahun 2011 atas desakan dari para aktivis gerakan disabilitas di Indonesia. Ratifikasi tersebut dituangkan dalam UU No.19 Tahun 2011 tentang Pengesahan Konvensi Hak Penyandang Disabilitas dan sekaligus menjadi landasan resmi penggunaan kata Penyandang Disabilitas di dalam dokumen dan pembicaraan resmi.

Dinamika Istilah di Indonesia

Masyarakat Indonesia pada masa sebelum tahun 1990 menyebut penyandang disabilitas sebagai penderita cacat. Sebutan ini didasarkan pada asumsi umum bahwa menjadi penyandang disabilitas merupakan sebuah kondisi yang identik dengan penderitaan. Seiring dengan perkembangan waktu, beberapa aktivis gerakan disabilitas mulai menyuarakan kritik mereka terhadap istilah “penderita cacat”. Mereka menyatakan bahwa meskipun mereka mengalami keterbatasan fisik, bukan berarti hidup mereka dipenuhi dengan penderitaan. Para individu yang disebut sebagai “penderita cacat” ini dalam faktanya juga merasakan kehidupan yang bahagia, gembira, dan tertawa sebagaimana individu lain yang tidak mengalami keterbatasan fisik, sehingga kata “penderita” yang disematkan tidak mewakili kondisi sesungguhnya yang dialami oleh mereka yang disebut “penderita cacat”.

Setelah mendapatkan kritik tersebut, Pemerintah Republik Indonesia mulai memperbaiki istilah tersebut dengan mengubah kata “penderita” menjadi “penyandang”. Kata “penyandang” selain sebagai penghalusan istilah juga dipandang lebih sopan untuk menyebut mereka yang dianggap “cacat”. Pada tahun 1997 Pemerintah Republik Indonesia menerbitkan Undang-Undang No. 4 tahun 1997 tentang Penyandang Cacat. Undang-undang tersebut menandai penggunaan secara resmi istilah “penyandang cacat”. Meski demikian, kata “penyandang cacat” masih dipandang belum adil oleh para aktivis gerakan disabilitas. Kata “cacat” yang disandingkan dengan kata “penyandang” dipandang dapat memperkuat stigma negatif yang dilekatkan masyarakat pada individu yang memiliki keterbatasan fisik.

Para aktivis berpandangan bahwa kata “cacat” hanya tepat disematkan pada benda mati, bukan pada manusia. Jika mengacu pada Kamus Besar Bahasa Indonesia (KBBI), kata “cacat” semuanya berkonotasi negatif, di mana kata “cacat” diartikan sebagai (1) kekurangan yang menyebabkan nilai atau mutunya kurang baik atau kurang sempurna; (2) lecet (kerusakan, noda) yang menyebabkan keadaannya menjadi kurang baik (kurang sempurna); (3) cela; aib dan (4) tidak (kurang) sempurna. Jika dicermati semua arti tentang kata “cacat” pada KBBI tersebut menjadi tidak tepat jika disematkan pada manuasia yang pada kenyataannya adalah mahluk yang multidimensi dan unik. Setiap manusia memiliki karakteristik dan keunikan yang berbeda antara satu individu dengan individu lainnya. Dengan fakta tersebut maka tidak ada tolak ukur yang standar untuk menentukan apakah individu normal atau tidak, karena setiap individu memiliki keunikan serta kelemahan dan kekurangan masing-masing. Dengan demikian tidak ada seorang individu pun yang layak disebut cacat.

Menyikapi hal tersebut, pada tahun 1998 beberapa aktivis gerakan disabilitas menyelenggarakan sebuah lokakarya di Wisma Sargede Yogyakarta. Salah satu agenda lokakarya tersebut adalah merumuskan istilah baru untuk mengganti kata penyandang cacat. Dalam lokakarya yang dihadiri oleh para aktivis gerakan disabilitas, akademisi, dan aktivis Lembaga Swadaya Masyarakat (LSM) tersebut menyepakati penggunaan istilah baru, difabel, yang merupakan akronim dari different able people (orang yang memiliki perbedaan kemampuan). Kata difabel dipandang lebih netral dan manusiawi untuk mereka yang dianggap memiliki keterbatasan fisik maupun psikis. Pemilihan kata difabel didasarkan pada pemahaman bahwa semua individu memiliki potensi yang sama tanpa membedakan latar belakang jenis kelamin, warna kulit, suku, dan bahkan kondisi keterbatasan fisik mereka. Hanya pada setiap individu memiliki kemampuan dan cara yang berbeda dalam mengembangkan potensi tersebut. Oleh karena itu semua individu harus diberi hak dan kesempatan yang sama dalam mengembangkan potensinya sehingga mereka dapat berpartisipasi dan berkontribusi terhadap pembangunan masyarakat.

Seiring berjalannya waktu dan munculnya kesadaran kritis para penyandang disabilitas, gerakan disabilitas di Indonesia berkembang begitu pesat. Pada rentang waktu tahun 2009 – 2011 para aktivis gerakan disabilitas di Indonesia mulai mendesak Pemerintah Republik Indonesia untuk meratifikasi UNCRPD. Pada Bulan Maret 2010 Kementerian Sosial menyelenggarakan Semiloka Terminologi “Penyandang Cacat” Dalam Rangka Mendorong Ratifikasi Konvensi Internasional Tentang Hak-Hak Penyandang Cacat. Dari semiloka tersebut muncul beberapa usulan istilah pengganti kata Penyandang Cacat, di antaranya ketunaan, diferensia, orang dengan tantangan istimewa, berkemampuan khusus, dan difabel. Pada akhirnya disepakati untuk menggunakan istilah ‘Penyandang Disabilitas”. Pemilihan kata disabilitas tersebut diambil dari istilah yang resmi dipakai dalam perbincangan dan dokumen internasional disability dan selanjutnya dikuatkan dengan diterbitkannya UU No.19 Tahun 2011 tentang Pengesahan Rativikasi Konvensi Internasional Hak Penyandang Disabilitas. Dalam konvensi tersebut, disabilitas didefinisikan sebagai sebuah hasil dari interaksi antara orang-orang dengan keterbatasan kemampuan dan sikap dan lingkungan yang menghambat partisipasi penuh dan efektif mereka di dalam masyarakat berdasarkan kesetaraan dengan yang lainnya. Dengan demikian istilah Penyandang Disabilitas menjadi official term (istilah resmi) yang digunakan oleh Pemerintah Indonesia dalam dokumen resmi negara.

Baik istilah “penyandang disabilitas” maupun “difabel” banyak digunakan dalam percakapan dan tulisan yang berkembang di masyarakat. Mereka yang menggunakan istilah “penyandang disabilitas” berpandangan bahwa hal tersebut sesuai dengan terminologi resmi yang telah ditetapkan oleh pemerintah, sementara bagi mereka yang menggunakan kata difabel istilah tersebut terasa lebih adil dan manusiawi dalam menyebut penyandang disabilitas.

Kata penyandang disabilitas dan difabel keduanya layak digunakan untuk menggantikan kata penyandang cacat. Sesungguhnya yang paling penting dan dibutuhkan adalah perubahan cara pandang dan sikap masyarakat yang lebih positif terhadap penyandang disabilitas.

===

Artikel ini dinukil dari buku "Fiqih Penguatan Penyandang Disabilitas" yang disusun dan diterbitkan oleh tim Lembaga Bahtsul Masail PBNU, Perhimpunan Pengembangan Pesantren dan Masyarakat (P3M), serta Pusat Studi dan Layanan Disabilitas (PSLD) Unibraw. Unduh buku (PDF) ini di kanal Download NU Online.